Niepełnosprawność neurologiczna dotyczy milionów. Tylko 3% z nas rozumie, co to znaczy

Co druga osoba zna kogoś z niepełnosprawnością neurologiczną, ale tylko 3% uważa, że społeczeństwo rozumie, z czym wiąże się codzienne życie chorych. Takie wnioski wynikają z badania przeprowadzonego przez SW Research na zlecenie Ottobock Polska.

Z danych opublikowanych przez The Lancet Neurology wynika, że w 2021 roku na choroby neurologiczne cierpiało ponad 3 miliardy ludzi na całym świecie. Od 1990 roku liczba niepełnosprawności i przedwczesnych zgonów związanych z tymi schorzeniami wzrosła o 18%, co czyni je jednym z największych wyzwań zdrowotnych.

– W Polsce problem ten ma równie realny wymiar – nowe badanie pokazuje, że aż 64% dorosłych obywateli miało bezpośredni kontakt z osobą z niepełnosprawnością neurologiczną: 34% w rodzinie, a 30% wśród dalszych znajomych – przekazuje Ottobock Polska.

Mimo że pojęcie „choroby neurologiczne” brzmi specjalistycznie, w rzeczywistości obejmuje wiele powszechnie znanych diagnoz. Choroby neurologiczne to schorzenia ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego – w tym mózgu, rdzenia kręgowego i nerwów. Do tej grupy zalicza się m.in. udary mózgu, stwardnienie rozsiane, parkinsonizm, padaczkę, mózgowe porażenie dziecięce czy neuropatie. Mogą powodować trudności w mówieniu, chodzeniu, koordynacji, a także zaburzenia poznawcze czy przewlekły ból.

Nowe technologie i edukacja mogą zmienić sytuację

Badanie uzupełnia coraz szersze grono danych naukowych wskazujących na znaczenie kompleksowego podejścia do wspierania osób z niepełnosprawnościami neurologicznymi. Jak pokazują wyniki europejskich badań klinicznych, odpowiednio dobrana terapia – stosowana m.in. w formie kombinezonów do neurostymulacji, takich jak Exopulse Mollii Suit, może wspierać mobilność, zmniejszać ból i spastyczność oraz poprawiać funkcjonowanie pacjentów m.in. z mózgowym porażeniem dziecięcym, stwardnieniem rozsianym i po udarze mózgu*.

– Z badania wyłania się jasny wniosek: niepełnosprawność neurologiczna przestała być zjawiskiem wyjątkowym. Stała się jednym z najważniejszych wyzwań społecznych i zdrowotnych naszych czasów. Musimy przestać traktować ją wyłącznie jako temat medyczny – to również kwestia równego udziału w życiu społecznym, edukacji i pracy. Dla Ottobock Polska to fundament codziennej działalności. Równolegle do rozwoju rozwiązań technologicznych, takich jak systemy do neurostymulacji wspierające mobilność i ograniczające spastyczność, równie ważna jest edukacja – zarówno pacjentów, jak i specjalistów – na temat możliwości, które już dziś są dostępne i mogą realnie wspierać leczenie oraz proces rehabilitacji i które już dziś mogą być skutecznie włączane do leczenia i rehabilitacji – mówi Tomasz Stelmaszak z Ottobock Polska.

Znamy chorego, ale nie rozumiemy jego codzienności

Pomimo dużej skali zjawiska, świadomość społeczna pozostaje bardzo niska. Tylko 3% respondentów uznało, że potrzeby tej grupy są dobrze rozumiane przez społeczeństwo. Własną wiedzę na temat codziennych trudności osób z niepełnosprawnościami neurologicznymi pozytywnie oceniła połowa badanych, ale aż 43% przyznało, że ma jedynie ograniczoną wiedzę, a 7% nie wie o tym nic.

– Wciąż brakuje nam społecznej wiedzy o osobach z niepełnosprawnościami, w tym neurologicznymi. Dzieje się tak m.in. dlatego, że wiele z tych osób – po zakończeniu edukacji – wycofuje się z życia społecznego i pozostaje w domu. Oczywiście są wyjątki, ale to sprawia, że dla większości społeczeństwa temat ten jest mało znany. Często osoby zdrowe nie wiedzą, jak się zachować, jak pomóc – działają intuicyjnie lub unikają kontaktu. Bywa też, że osoby dorosłe z niepełnosprawnością traktowane są jak dzieci, mimo że często mają wykształcenie, samodzielnie się komunikują i funkcjonują w codziennym życiu. Wyręczanie ich w prostych czynnościach – „bo będzie szybciej”, „bo nie potrafisz”, „bo zrobię to lepiej” – jest przejawem braku zrozumienia – mówi Karolina Ciwantuch, fizjoterapeutka z Centrum Aktywnej Rehabilitacji Fundacji Avalon.

Rynek pracy i instytucje nie dają równych szans

Najgorzej ocenianym obszarem życia społecznego okazał się rynek pracy – 56% respondentów uważa, że osoby chore neurologicznie nie mają w tej sferze równych szans. Lepiej wypadły oceny dotyczące dostępu do edukacji (41%) i opieki zdrowotnej (40%), choć i tu pojawiały się różnice w zależności od wieku, statusu społecznego czy własnych doświadczeń zdrowotnych.

Równie krytyczna jest ocena wsparcia instytucjonalnego – 66% badanych uważa je za niewystarczające. Jedynie 3% wskazało, że pomoc oferowana osobom z niepełnosprawnościami neurologicznymi w Polsce jest bardzo dobra. Opinie szczególnie negatywne pojawiają się wśród samych osób z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunów.

– Ważne jest, by już od najmłodszych lat – w przedszkolach i szkołach – uczyć, że osoby z niepełnosprawnościami są częścią naszego społeczeństwa i mogą funkcjonować w nim w sposób jak najbardziej samodzielny. Duże znaczenie ma także postawa samych rodziców. Dzieci uczęszczające do szkół integracyjnych, mające kontakt z rówieśnikami i uczestniczące w dodatkowych aktywnościach, znacznie lepiej odnajdują się później w dorosłym życiu. Niezwykle potrzebne są też szkolenia z zakresu savoir-vivre wobec OzN – dla pracowników firm, instytucji publicznych, szkół i urzędów. A jeśli nie wiemy, jak się zachować – po prostu zapytajmy: „Czy potrzebujesz pomocy?”, „W jaki sposób mogę Ci pomóc?” – dodaje fizjoterapeutka.

Raport z badania dostępny jest na stronie: ottobock.com/pl

Informacje o badaniu:

Badanie zostało przeprowadzone przez agencję SW Research w kwietniu 2025 roku na ogólnopolskiej, reprezentatywnej próbie 907 osób w wieku 18–65 lat. Zleceniodawcą badania jest firma Ottobock Polska.

* Źródła: Hahn et al., Biomedical Engineering 2023; Perpetuini et al., Bioengineering 2023.